给病患家属一个温暖的拥抱

新华报业网-新华日报   2017-07-26 09:37:50
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  癌症患者可能面对生死,其家人面对的则是各种压力——

  7月21日,省人民医院肺癌多学科治疗团队创建者、肿瘤科主任医师卢凯华,通过“卢医生肺癌之家”公众号发出一封邀请信。邀请对象不是肺癌患者,而是他们的家属——病患的照护者。信朴实无华,但理性中有着临床医生的感同身受和医者可贵的同理心。

  7月22日,省人民医院18楼会议室,百人的礼堂座无虚席,台上多位病患家属与卢医生一起畅聊。平日里,他们都是藏起自己的眼泪,全身心照护身患肿瘤的家人;这一天,他们被邀请到“卢医生肺癌之家”社群。信发出后,如连日的高温,灼热了这一群人。

  “癌”要怎么说出口?这是每一个提前于患者知道病情的家属们,在说服自己面对病情之后,压在心头的第一块重石。

  “爱人身体一直棒棒地,突然,2015年确诊为肺癌中后期,丈夫一直开朗要强,事业上稳步发展,我要不要告诉他真相?”今年42岁的钱女士讲述最初得知爱人病情的心境。

  进入“卢医生肺癌之家”社群后,她结识了很多病友家属。大多数人建议,可以告诉爱人大概的病情,但不要和盘托出——这样病人可以配合医生治疗,但是也不会过于悲观。

  在试探中,钱女士慢慢和丈夫进行沟通。她陪着丈夫度过最难捱的一周,之后,她发现丈夫的性格也在发生变化。“原先他强势、要强、急躁也自信,但是经历过患病的急刹车,他变得懂得人的有限:能力的有限、对命运掌控力的有限、人在自然面前的渺小等等,他也变得更加宽容。有时候,他在病区,常常讲一些笑话,逗得病友开心,我也被感染地跟着笑。其实,我的压力太大,我很需要释放……”

  之后,在病友群里家属的开导下,钱女士慢慢把真相告诉了女儿、双方的老人。出乎预料的是,女儿似乎瞬间成熟,她开始开导父亲,变得懂事;双方的老人,在难过之后,也开始分担家庭的家务负担,珍惜相处的日子。

  钱女士的爱人坦然接受现实,积极进行靶向治疗,耐药后进行第三代靶向药物治疗,目前疾病控制良好。22日的分享会上,钱女士与爱人拥抱在一起,让现场很多人落泪。“我不希望分享更多的悲和哀痛,我更愿意分享:一个家庭,家人在遇到不测时候,如何携手同心共同面对的勇气与爱。”钱女士说。

  今年54岁的朱女士并不是肺癌患者,一个机缘巧合认识了卢凯华,加入卢医生肺癌之家这个群体。

  “2015年初做B超发现腹部有一个大肿块,下午赶紧去大医院做CT。那是春节放假的前一天。做完CT,老公怕我一时不能接受事实,一个人默默地承受这一切,把CT报告收了起来。春节期间他虽然表现得若无其事,但内心的痛苦只有他自己知道。等到初六那天,他拿出CT报告,让我把工作辞了。当我看见‘腹部有积水,10厘米大肿块,大网膜肠系膜见多发结节,考虑转移’,虽然没有那个刺眼的‘癌’字,还是忍不住大哭一场。”

  “当确诊卵巢癌那一刻,我的本能反应是逃避!我不肯去医院,也不愿回家,无力地坐在地铁站的小凳子上。后来我老公想只有借助我父亲他们的帮助了。我和他一起到老爸家。我躺在沙发上,看着我爸拿被子给我盖时的眼神,那想问不敢问、想安慰不知如何开口的神态,我觉得,也许痛苦来临时,我的家人比我更需要关怀!”

  “就这样,我接受事实愿意积极配合治疗,慢慢调整心态。我老公上有老下有小,平时工作特别忙。我生病的两三年他又要忙工作又要照顾我这个病人,还得顾着家里其他事情。我的父母、亲友在我生病期间一直给我信心和鼓励。有时候我觉得,为了他们不担心,我就要好好地加油,而我的坚强,也会给他们莫大的信心,就这样,你体谅我,我体谅你,大家互相给予力量,这样的力量不容易,但是真的很重要。”

  而她的爱人则说了这样一句话:“作为家属,我们顶多是要面对各种压力,但是,病人本人要面对的则是生死,所以想起这些,家人就没有什么好抱怨和觉得疲倦了……携手面对,其利断金。”

  尽管看了太多这样的悲欢,卢凯华医生还是忍不住落泪,她用力鼓掌,向坚强的病患和他们的家人致敬。

  卢凯华医生说,照顾者的核心成员就是家人了,从某种角度讲是病患治疗和与疾病战斗期间,除了医疗以外,疗效和生活质量的重要依靠和保障。敬畏生命,全程呵护,家属的作用举足轻重,他们与医生的工作目标一致,他们更承受着各方面巨大的压力,也需要从心理到生理的被关照。我们卢医生肺癌之家希望在全国率先做这样的事,把“面向患者家庭的精神平台”作为“卢医生肺癌之家”这一大平台的内涵之一。

  卢凯华医生一一拥抱这些肿瘤患者的家人,给他们一个温暖的拥抱,是医者给予科学治疗之外的温情与暖意。这样的关爱,是现代精准医学之外的情感投射,也是对医者仁心最好的诠释。

  本报记者沈峥嵘

  写给病患家属的一封信(节选)

  我是一名肿瘤科医生,20多年的临床经验,看见无数家庭,遭遇突发癌症、突然的变故、无限的忧伤。我想对家属说,当你面对这突如其来的打击,首先,你应当坦然面对亲人患癌的现实。你说做不到啊!所以,只有体验过来的人,才有痛彻心扉的万千感受。

  作为癌症患者的家属,一旦得知自己亲人,特别是至爱的亲人患了恶性肿瘤,你的第一反应会是怎样?很多人说是晴天霹雳,不知所措。我们经常见到家属们在背后默默痛哭,但面对患者的时候,还要强装笑容;在得知确诊的第一时间,很多家属会问,怎么会得的呢?怎么会发生在他(她)的身上呢?我们家属没有肿瘤遗传啊?接下来,还有无数的问题:真实的病情,说还是不说,怎么说,都是极大的考验;手术?放疗?化疗?还有数不清的治疗方案放在你的面前,需要没有医学基础的你尽快确定,这,往往又是一场生命的考试……

  我们希望你,尽可能详细地了解病情、治疗计划及可能的愈后,以便配合医务人员进行周密的治疗和护理。

  我们希望你,选择适当时机,向患者慢慢传递真实的病情信息。有利于患者主动配合医务人员进行治疗,促进癌症早日好转或康复。

  我们尤其希望你,作为家属,鼓励患者勇敢地向癌魔作斗争,解释癌症并不可怕,有好转或治愈的希望,使病人尽快从痛苦、悲伤与绝望中解脱出来。要尽可能多地陪伴病人,使他充分感受到家庭与亲人的体贴与温暖,增强与疾病作斗争的信心,重燃生命的希望。

  卢医生肺癌之家

编辑:邓晓琦  
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