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江苏逾20万人罹患帕金森病 南京“战帕英雄”美国获奖

来源: 新华报业网-新华日报   作者:  2017-04-08 14:01:31

  新华报业网讯 每年的4月11日是世界帕金森病日。4月7日,为纪念世界帕金森病被发现200周年,同时也是世界帕金森病日设立20周年,江苏省人民医院特别举行《守护郁金香·重生》大型慈善活动,现场首次发布帕金森患者微电影,曾在省人医接受脑起搏器外科治疗的患友也来到活动现场分享患病经历,号召全社会关注帕金森病人群,帮助他们树立信心,重回社会。

  昨天的慈善活动现场,红色郁金香装点会场,江苏省人民医院副院长顾民告诉记者,红色郁金香是帕金森病日的标志,缘于荷兰园艺家威尔德将其于1981年培育而成的品种命名为“詹姆斯·帕金森郁金香”。这是因为,200年前正是英国医生詹姆士·帕金森首次提出“震颤麻痹”来描述该疾病。自2005年国际组织将红色郁金香选为帕金森病的象征后,这种郁金香便为国际帕金森病组织广泛运用。

  随着帕金森患者微电影的发布,《守护郁金香·重生》大型慈善活动拉开帷幕。这些微电影是由对帕金森病患者进行真实采编和录制而成,帧帧画面记录下6名帕金森病患者自患病到接受治疗前后的“重生”故事。

  其中的一名“战帕英雄”、江苏省帕友协会会长沈永宽更在今年春天远赴美国夏威夷,登上了2016年度“巴肯邀请奖”的领奖台。据了解,“巴肯邀请奖”由美国美敦力慈善基金会设立,它的获奖者不仅是一群在医疗科技的帮助下战胜病痛的慢性疾病患者,更是热心公益、坚持为所在社区服务的杰出志愿者。

  现年74岁的沈永宽来自南京,曾是一名空军飞行员,他在10多年前被诊断出患有帕金森病,病情一度进展至不能独立生活。2010年在江苏省人民医院经过脑深部电刺激(脑起搏器)治疗效果很好。“第一次开机,熟悉的感觉又回来了,腿立马就有劲了。”他笑谈,“我是坐着轮椅进来,踢着正步出去。”

  恢复了正常生活后,激发了沈永宽帮助其他帕金森患者面对疾病、重获信心的想法。于是,他成为了一名志愿者,联合江苏省人民医院于2014年创办了江苏省帕友协会并担任会长。

  “患病后我的感悟就是应当如何正确对待这一疾病。”沈永宽老人说,“应当有不屈的意志和顽强的信念,谨遵医嘱、加强锻炼,也要为帕友发声,让他们更加积极面对生活、配合医生治疗。”谈到获奖经历,他表示:“我是中国首位帕金森病患者身份的巴肯奖得主,但希望不是最后一个。”

  记者了解到,全世界范围内对帕金森病的探索已经跨越200年,今年也是中国范围内帕金森病诊疗的第40个年头,但大众对帕金森病的了解程度依然非常低。在4月6日刚刚发布的我国首份帕金森病大众调研报告显示:超过九成大众不了解帕金森病,其中过半认为帕金森病即霍金所患“渐冻症”。

  江苏省人民医院神经内科张克忠主任告诉记者,我国65岁以上老年人帕金森病的发病率为1.7%。据此推算,目前国内帕金森病患者已经超过250万,而江苏省的帕金森病患者预计已超20万。

  江苏省人民医院神经外科赵春生主任医师说,突发的嗅觉减退、字越写越小的“小写症”、走路时两手不再像平常一样自然摆动以及在某一时期突然出现多梦和发恶梦的状况都应警惕,这些可能都是身体的预警。他呼吁,全社会都要加大知识宣传,让更多的病患能在早期得到诊断。

  本报记者 沈峥嵘 通讯员 何雨田

原标题:江苏逾20万人罹患帕金森病 南京“战帕英雄”美国获奖

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编辑:廉昕朦

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