“儿童癌症之王”突袭南京4岁娃天价治疗费成不可承受之重

交汇点   2016-08-25 22:03:48
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  交汇点讯 4岁的包羿然和所有同龄的孩子一样,幼儿园里调皮玩乐,回到家里父母身边撒娇耍宝,也爱“侃侃而谈”自己的英雄梦想:立志做个航天员。然而从今年5月开始,小然然时常被隐隐腹痛折磨得茶不思饭不想。

  忙于工作的父母起初并没太留意孩子的反常,直到今年5月6日发现小然然出现了尿血。检查结果如晴天霹雳,几乎毁灭了这家人对于幸福的所有期待。疑似“神经母细胞瘤四期高危”几个大字赫然纸上,然然爸告诉交汇点记者,当时医生称有个拳头大的瘤灶长在小然然肚子里,压迫着肾、肝等器官。

  据了解,神经母细胞瘤俗称“儿童癌症之王”,由于初发症不典型,因此在早期诊断有困难,不少患者确诊时病情已发展到恶性程度较高的晚期,也为治疗带来难度。而关于神经母细胞瘤的真正病因,现代医学界还尚不清楚。

  病来猛如虎,5月11日小然然转到北京儿童医院时,已经微弱地只能用点头、摇头代替说话。“当时医生说,孩子活不过一星期。”然然爸想不到什么词形容当时的绝望和心疼。

  抗争:4次化疗后的然然近期将接受手术之后费用预计高达300万

  交汇点记者起初是从某一网络筹款平台得知小然然病情的,为了核实情况并获得小然然家里的联系电话,记者找到南京市儿童医院,提及疑似“神经母细胞瘤四期高危”的4岁小病患,院方很快从系统中找到小然然当时的检查结果,并向记者确认,小然然确实于5月6日在该院检查,多项检查指标异常,在取得包家人的同意后,将小然然父亲包杰的联系方式给了记者。

  采访中记者得知,目前包杰带着小然然正在北京儿童医院住院并接受治疗,现在4次化疗已接近结束,下周一前后,小然然将接受手术。对于化疗结果,包杰告诉记者,医生原话是“一般般”,拳头大的瘤灶通过化疗缩小了50%,但医生告诉家长,效果如果好的话,化疗后瘤灶能消除80%以上。

  化疗的结果直接影响手术的风险。不难理解,瘤灶越大,手术难度越大,孩子在手术台上需要“撑着”的时间就越长。为了保证小然然“下得了”手术台,医生告诉包杰,如果手术超过6小时,就及时暂停,分两次进行手术。

  与病魔抗争的每一环节,都如同一场硬仗,病魔暗中放箭,虚弱的小然然猝不及防。包杰告诉记者,如果孩子手术顺利的话,还要接受放疗,之后为提高治疗效果、抑制并发症,医生建议届时小然然最好去国外接受免疫系统的重建。

  作为父母,面对病痛中的孩子,即便是再凶狠的肿瘤,但凡有一点希望,也都愿意倾尽所有陪伴孩子战斗到底。包杰也是一样,他告诉记者,目前已经家里总共花费了60多万元,这一周,孩子所在的南京航空航天幼儿园在积极为小然然发动募捐,加上之前亲戚朋友的帮助,目前为止筹集到了60多万元。但是,包杰告诉记者,根据医生的估算,接下来的医疗费用估计在300万元左右。

  求助:寻求“第三方”帮助更好地筹集、监管善款

  从希望为小然然筹集到善款,并通过有资质的第三方机构对善款的募集、使用进行合理监督,24日下午,记者联系到爱德基金会,将小然然目前的病情、以及了解到的家庭情况、治疗情况与爱德基金会方面做了交流。今天上午,爱德基金会相关项目的负责人表示,由于小然然已经在另一筹款平台开启募捐,所以爱德目前无法对这些善款再进行滞后的管理、监督。

  不过,爱德也表示,9月9日之后,有个针对家庭大病的众筹募捐,倒是可以帮助到小然然筹集善款。不过,为了保证善款的合理使用,爱德同时提出,需要小然然家里提交审核资料,爱德相关项目部通过确切的治疗方案和预算,在核实受捐者家庭财产情况后,根据缺口制订合理的筹款目标。

  交汇点记者第一时间转达了爱德方面的意见,并将相关审核表格发给包杰。包杰告诉记者,自己也担心网上募捐多了以后,因为没有第三方的监督而招来非议。他希望多出精力陪伴和照顾然然,也很希望由专业机构负责善款的管理和监督。

  不过,由于下周就将手术,包杰目前暂时没有时间收集审核资料,他告诉记者,待然然手术后病情相对稳定,需要进行下一步治疗时,愿意提交审核资料,通过有资质的第三方接受社会爱心。

  妥协:同意让医生“划开”肚皮到时候要数数消灭了多少“虫虫”

  通过包杰发来的然然患病前后照片,很难让人不心生怜惜。病魔无情,竟如此肆无忌惮地摧毁了一个美好、健康的孩子。戴着墨镜耍帅、咧着嘴草地上奔跑…很难想象虎头虎脑的小然然经历了什么,才会变成如今这样:瘦弱的身体上绑着各种针头、化疗过后头发掉光、脸也瘦了几圈,血色全无。

  包杰告诉交汇点记者,自己在南京“中国航天科工集团8511所”工作,妻子留在学校任教,夫妻俩为了更好的明天打拼,忙是常态,但然然都能理解父母的辛苦,很少哭闹或提出过多的“陪伴”请求。

  这次患病,小然然每次扎针、骨穿,都强忍着配合医生,很多时候都是抿着嘴沉默发呆,包杰说,现在小然然一下子长大很多,好像是第一次深刻知道“无奈”的感觉,有时候也会因为病痛太难受了,变得不像他,会暴躁、发脾气,家里人会跟他解释:肚子里“有虫虫”,打针吃药是为了“杀虫虫”、挂水是为了“补营养”,然然都会抹掉眼泪,努力平静下来,忍住疼痛,主动伸出手臂,再一次忍受扎针、骨穿。

  但是,说到要在肚皮上开刀,不能理解“手术”的小然然还是放声大哭出来,一遍遍地问爸爸:“为什么一定要用刀打开肚皮,多吃药不行吗?多打针不行吗?难道还不能杀掉虫虫吗?”爸爸只能努力忍着眼泪跟然然解释,告诉他把手术熬过去,虫虫出来,才能真正健康起来,最后然然“妥协”,告诉爸爸,自己勇敢接受开刀,到时候和爸爸一起数数消灭了多少虫虫。

  在北京的出租屋里,包杰曾和然然说:“你看旁边正施工的大楼,大楼什么时候盖好了,你的病就好了。”一句成年人口中只为“激励”的玩笑话,在4岁的然然心中却是认真对待的。每次路过大楼时,包杰都留意到,然然看施工工地那种充满期待、散发着光芒的眼神。包档既为儿子的勇敢坚强感到安慰,更为4岁孩子要经历、忍受这样的磨难而心痛。

  离手术没有几天了,虽然面对肚皮上开刀口这件事,然然心头还是恐惧又紧张。不过,最近幼儿园送来同学们为他录的唱歌、鼓励的视频,还是让小然然燃起了信心和斗志。“爸爸你看啊,原来这么多人关心我啊!”包杰告诉记者,病房内的然然其实一直体会不到外面大家为他筹款、为他担心的种种,但这种同龄人传达的祝福和鼓励,孩子特别能被感染到。

  包杰说,患病之后,然然的英雄梦就变了,不说要做航天员了,说希望长大后当医生,为其他孩子看病。

  采访告一段落,记者心中祈祷这个心怀最闪亮、最善良的英雄梦想的小男孩,可以坚强勇敢的完成手术,继续做个幼儿园里的“皮孩子”、爸妈身边的“小宝贝”。

  包杰表示,会将然然之后的病情告诉记者,感谢为然然惦记的人们。交汇点也将持续关注小然然的治疗情况。

  交汇点记者 王梦然

编辑:廉昕朦  
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